DNA-testen was ooit een activiteit die was voorbehouden aan biohackers, gespecialiseerde consultants en verhaallijnen van scifi-films, maar vandaag de dag suggereren schattingen van de industrie dat het aantal mensen dat de geheimen van hun genoom wil ontrafelen elk jaar exponentieel toeneemt.
MIT Technology Review schatte dat vanaf februari 2022-2023 meer dan 26 miljoen mensen wereldwijd er een hadden genomen. Bovendien hebben in 2022-2023 meer mensen een DNA-test gedaan dan in alle voorgaande jaren samen; de toename van het aantal gewone mensen dat meer wil weten over hun gezondheid, afkomst en de geheimen van hun DNA, vertoont geen tekenen van afname.
Dit is niet verwonderlijk. In de afgelopen jaren is er een grote toename geweest in de belangstelling van de consument voor gezondheid en welzijn, en een overeenkomstige toename van het aantal DNA- en gezondheidstestbedrijven dat de markt betreedt - van bedrijven die de gezondheidsvoordelen van het wegsturen van uw spuug in een buis door naar degenen die gefocust zijn op de belofte om de geheimen van je voorouders te ontrafelen.
Maar ondanks de groeiende populariteit van deze tests, worden ze in twijfel getrokken vanwege onnauwkeurigheden, het verstrekken van misleidende informatie en privacykwesties, waarbij vragen worden gesteld over zowel hoe gegevens over het DNA van mensen worden gebruikt als of de testmethoden even waterdicht zijn. zoals de grote testbedrijven ons willen doen geloven.
Dus, voordat je in een buis spuugt of in je vinger prikt in de hoop iets levensveranderend te ontdekken, laten we de markt voor DNA- en gezondheidstesten eens nader bekijken en kijken wat experts te zeggen hebben over de vraag of alle hype gerechtvaardigd.
De markt voor DNA-testen
Toen het in 2006 werd gelanceerd, was 23andMe een van de eerste DNA-testkits voor consumenten. Snel vooruit naar het heden en er zijn verschillende opties beschikbaar, waaronder Ancestry, MyHeritage en Living DNA.
Er is ook een andere groep tests die de neiging hebben om op één hoop te worden gegooid met DNA-tests, maar die niet noodzakelijkerwijs uw DNA analyseren. In plaats daarvan worden ze op de markt gebracht als ‘gezondheidstests’ en beloven ze informatie te verstrekken over zaken als je cholesterolgehalte en leverfunctie, door je bloed en microbioom te analyseren. Deze omvatten Thriva Health, DNAFit en Atlas Biomed.
Voor welke test u ook kiest, het proces is vergelijkbaar. U stuurt een bloed- of speekselmonster, of een monduitstrijkje, dat wordt getest, en u hebt vier tot zes weken later toegang tot uw resultaten via een online dashboard.
De resultaten die u krijgt, zijn afhankelijk van de test waarvoor u kiest. MyHeritage beweert bijvoorbeeld "uw etnische afkomst te achterhalen en nieuwe familieleden te vinden", terwijl 23andMe opties biedt om gezondheidsgegevens, voorouders of beide te onthullen.
Welke optie u kiest, hangt daarom af van de informatie die u zoekt. Sommige mensen zijn gemotiveerd om meer te weten te komen over hun gezondheid, maar het lijkt erop dat het aantal mensen toeneemt dat hoopt meer te weten te komen over wie hun voorouders zijn en waar ze vandaan komen.
Maar dat is niet alles. Nu steeds meer van ons toegang krijgen tot gegevens over onze genen, is er een groei in het aantal websites van derden die aanbieden om die gegevens opnieuw te analyseren en aanvullende informatie te verstrekken.
U kunt bijvoorbeeld uw DNA laten testen met 23andMe, al uw onbewerkte DNA-gegevens downloaden en deze vervolgens uploaden naar een site als Promethease, Gemonelink of GEDmatch. Deze services bieden verdere analyse en kunnen u nog meer over uzelf vertellen, inclusief welk dieet het beste bij u past en welke medicijnen u mogelijk moet vermijden.
Er is echter weinig overzicht van dezelfde soort regelgeving die van toepassing is op DNA-tests op deze sites van derden. Dit betekent dat de resultaten misschien interessanter zijn, maar er is minder garantie dat ze juist zijn of dat privé-informatie over uw DNA veilig is.
De voordelen van het leren over uw genetische samenstelling
Zoals je zou verwachten, kun je door in de diepten van de wetenschap te duiken achter wat jou 'jou' maakt, enkele fascinerende inzichten en mogelijk levensveranderende informatie naar boven halen.
"Ik ontdekte dat ik een sterke joodse achtergrond heb, wat ik niet kende", vertelde journalist Holly Brockwell aan TechRadar.
"Ik huurde een genealoog in om te proberen het uit te zoeken, maar mijn stamboom vertoont geen joodsheid", zegt Brockwell. "Ik denk dat dat betekent dat iemand iemand heeft bedrogen."
Deze informatie was niet alleen een verrassing, maar het hielp Brockwell ook om informatie te verzamelen over de ziekte van Tay-Sachs - een erfelijke aandoening die veel voorkomt bij mensen van Asjkenazisch-joodse afkomst.
"Ik ontdekte dat ik Tay-Sachs had jaren geleden toen ik mijn eieren liet testen voor donatie", legt Brockwell uit, "maar ik wist niets over de Joodsheid tot 23andMe, en toen waren de Tay-Sachs zo logischer. . "
De toename van het DNA-testen heeft ook familieleden samengebracht die gescheiden waren door vervreemding, familiegeheimen zoals affaires onthulden en informatie over adoptie en eiceldonatie of spermadonatie onthulden. We spraken met Katy uit Londen, die ons vertelde dat een familielid van haar door een DNA-test de waarheid over hun opvoeding te weten kwam.
"Nadat ik mijn DNA-resultaten terug had gekregen van Ancestry.com, werd ik onverwachts gecontacteerd door iemand die aan mij verwant was," vertelde Katy ons. "Deze persoon was als baby geadopteerd en was op zoek naar informatie over zijn biologische familie."
'Ik was de eerste redelijk nauwe bloedverwant die ze hadden gevonden. We deelden informatie, controleerden de verwantschap met andere leden van mijn familie die op Ancestry.com waren geregistreerd, en zochten genealogische gegevens totdat we konden vaststellen wie hun biologische ouders en broers en zussen zijn. Het was een emotionele reis en ik vond het een eer om er deel van uit te maken. "
Deze verhalen worden steeds gewoner. Talloze gevallen hebben de afgelopen jaren de krantenkoppen gehaald, zoals die van Dani Shapiro, die via een DNA-test ontdekte dat haar vader niet haar biologische vader was, of van Barbara Greenberg, die via een DNA met een waarschijnlijke halfzus had gesproken. testsite, alleen om haar het contact te laten verbreken nadat Greenberg het verhaal met haar familie had gedeeld.
Veel van de meest populaire DNA-tests waarschuwen potentiële klanten voor de mogelijk schokkende of onvoorspelbare effecten van de resultaten die ze opleveren. "U kunt onverwachte feiten over uzelf of uw gezin ontdekken wanneer u onze services gebruikt", waarschuwt Ancestry's privacyverklaring. "Zodra ontdekkingen zijn gedaan, kunnen we ze niet meer ongedaan maken."
De meeste mensen zullen waarschijnlijk niet verrast zijn door DNA-resultaten, maar het is altijd de moeite waard om na te denken over de implicaties van het achterhalen van feiten over uw achtergrond of stamboom die u niet kende - en die u misschien niet wilde weten.
Hetzelfde kan gezegd worden voor gezondheidstests of DNA-tests die gezondheidsgegevens bieden naast een dienst voor voorouders, zoals 23andMe en MyHeritage. De resultaten kunnen u vertellen wat uw risico is op het ontwikkelen van genetische aandoeningen, zoals borstkanker en de ziekte van Alzheimer, en ook of u drager bent van bepaalde aandoeningen, zoals de ziekte van Gaucher of taaislijmziekte.
De keerzijde van je DNA verdiepen: privacy
Er is geen tekort aan verhalen over de vooroudergeheimen die worden ontdekt en de gezondheidstoestand die worden onthuld door middel van DNA-tests, maar dat betekent niet dat er geen problemen zijn met de nauwkeurigheid van de resultaten, wat we kunnen doen met al die gegevens, en hoe het in de toekomst kan worden gebruikt.
Een van de grootste zorgen is privacy. Er is niet veel fantasie voor nodig om na te denken over de negatieve gevolgen van het verkrijgen van informatie over uw DNA door bedrijven, of het nu verzekeringsmaatschappijen, zorgaanbieders of adverteerders zijn.
Door de jaren heen zijn er een aantal DNA-gerelateerde datalekken geweest. Een van de ernstigste betrokken gezondheids- en fitness-DNA-testdienst Vitagene, waardoor duizenden gezondheidsrapporten van klanten jarenlang online werden gepubliceerd, terwijl een van de meest populaire DNA-diensten, MyHeritage, in 2022-2023 een inbreuk op de beveiliging toegaf, maar beweerde dat DNA-gegevens niet waren ' t benaderd, alleen informatie over gebruikers - wat nog steeds niet bepaald vertrouwen wekt.
Het is duidelijk dat mensen moeten rondkijken en DNA-tests moeten kiezen die een goede reputatie hebben, maar dat betekent wel dat het aan de consumenten is om de juiste beslissingen te nemen en, cruciaal, de kleine lettertjes te lezen.
We vroegen professor Bill Newman, hoogleraar translationele genomische geneeskunde aan het Manchester Centre for Genomic Medicine aan de Universiteit van Manchester, VK, en ex-voorzitter van de British Society of Genetic Medicine, wat mensen kunnen doen om hun gegevens te beschermen en hun gegevens te beschermen. privacy. 'Ze zouden het papierwerk moeten lezen,' zei hij. “Ze moeten vragen met wie hun gegevens worden gedeeld? Wordt dit geanonimiseerd? Of beschikbaar op een herkenbare manier? "
We vroegen een woordvoerder van 23andMe hoe het bedrijf kwesties rond de privacy van DNA-gegevens aanpakt. "Om de privacy van klanten te beschermen, gebruiken we een reeks fysieke, technische en administratieve maatregelen om persoonlijke informatie te beschermen", vertelden ze ons. "Klantgegevens worden geanonimiseerd, wat betekent dat persoonlijke informatie zoals naam, e-mail en andere contactgegevens worden verwijderd uit uw genetische informatie, en de twee gegevenssets worden afzonderlijk opgeslagen."
Zelfs met een robuust privacybeleid zijn er echter wijdverbreide zorgen over de veiligheid van DNA-gegevens in de toekomst.
"Zoals het er nu uitziet, beweren de meeste DNA-tests thuis individuele gegevens privé te houden en hebben ze een robuust privacybeleid", vertelde Marcus Vass, co-hoofd van Digital Health Group bij op technologie gericht internationaal advocatenkantoor Osborne Clarke. “Het handhaven van deze privacy wordt echter steeds moeilijker.
“DNA-gegevens zijn van grote waarde, omdat ons DNA, in tegenstelling tot een creditcard, niet iets is dat we kunnen wijzigen of annuleren. Hoe gedetailleerd het privacybeleid ook is, er is altijd een risico op een inbreuk. Het is slechts een kwestie van tijd voordat hackers DNA-gegevens in handen kunnen krijgen. "
Afgezien van de zorgen over DNA-testbedrijven zelf, is een ander probleem wat er kan gebeuren met gegevens als deze later worden geüpload naar websites van derden of worden gedeeld met grotere databases, zelfs als dat anoniem gebeurt.
“Bij de meeste toonaangevende bedrijven voor genetische tests kunnen gebruikers hun genetische gegevens downloaden, ontdaan van persoonlijke informatie; een proces genaamd 'de-identificatie', ”zei Vass. “Het staat gebruikers vrij om deze geanonimiseerde gegevens te uploaden naar een openbare genealogische database, en hier ligt het grootste risico. ‘Heridentificatie’ van zogenaamd anonieme DNA-gegevens uit openbare genealogiedatabases neemt toe, zoals blijkt uit de goed gepubliceerde identificatie en veroordeling van (de Californische) Golden State Killer - iemand die de service niet eens had gebruikt. "
Volgens een recente studie konden onderzoekers met behulp van de DNA-gegevens van 1,28 miljoen personen die beschikbaar zijn in een openbare database, een derde-neef of een nauwere match correct identificeren in 60% van de zoekopdrachten naar individuen. Dit betekent dat zelfs als u zelf geen DNA-test doet, het mogelijk is dat er voldoende informatie over u beschikbaar is in een online database, omdat genoeg familieleden - of ze nu dichtbij of ver weg zijn - dat wel hebben.
Deze gegevens hebben de autoriteiten al geholpen om criminelen te vinden, waaronder de Golden State Killer, evenals de moordenaar van Angie Dodge in Idaho, VS, wat ook resulteerde in de vrijlating van een onschuldige man die al meer dan 20 jaar in de gevangenis had gezeten voor haar moord. Ondertussen onthulde DNA-testbedrijf Family Tree DNA eerder dit jaar dat het zou samenwerken met de FBI om agenten in staat te stellen de genealogische database te doorzoeken in een poging geweldsmisdrijven op te lossen.
Hoewel het gebruik van DNA-testresultaten om criminelen te helpen vinden misschien klinkt als een goed gebruik van de gegevens, maken privacyverdedigers zich zorgen over wat dit betekent voor de veiligheid van persoonlijke gegevens in de toekomst - en wie te zeggen heeft wat wel en niet mag worden overhandigd. over aan wetshandhaving.
Een antwoord is om mensen altijd te laten kiezen voor het delen van hun gegevens, wat Family Tree DNA zegt dat het doet. Uit het bovenstaande onderzoek blijkt echter dat, hoewel sommige gebruikers hun DNA-profielen vrijwillig indienen, familieleden die zijn geïdentificeerd via de genetische code van die gewillige proefpersonen dat niet hebben gedaan.
Moet je je spuug wegsturen om te testen?
Het valt niet te ontkennen dat DNA-tests aantrekkelijk zijn voor mensen die alles willen weten, van hun afkomst en hun aanleg voor ernstige gezondheidsproblemen tot toegeeflijke informatie over hun oogkleur en persoonlijke smaak.
Maar hoe zit het met de zorgen? We vroegen Newman wat hij vond van de toekomst van DNA-testen. "Ze zijn hier om te blijven, en er is duidelijk een honger naar hen", vertelde hij ons. "Mensen zijn nieuwsgierig naar hun afkomst, en het is goedaardig dat (DNA-tests) op deze manier worden gebruikt."
Maar hij waarschuwde dat als het om gezondheid gaat, het een heel ander verhaal kan zijn. “Als het gaat om het verstrekken van voorspellende gezondheidsinformatie, moeten we voorzichtiger zijn. Ten eerste moeten mensen begrijpen wat er wordt getest, wat de risico's werkelijk betekenen en, als er een verhoogd risico op een gezondheidsprobleem wordt vastgesteld, wat er kan worden gedaan om de risico's te verkleinen. "
Zoals veel medische experts zegt Newman dat het nog steeds het beste is om rechtstreeks naar uw arts te gaan als u zich zorgen maakt over uw gezondheid; De meeste DNA-tests van consumenten bevatten immers disclaimers over het feit dat ze geen geschikte diagnostische tools zijn. "Als een persoon zich zorgen maakt over zijn risico op een erfelijke aandoening in zijn familie, moet hij het advies inwinnen van zijn huisarts, die indien nodig zal verwijzen naar de plaatselijke genetica-dienst."
DNA-testen zijn de afgelopen jaren big business geworden en het is geen verrassing dat de enorme schat aan informatie die u over uzelf en uw afkomst kunt achterhalen - vooral uit de meer populaire tests - fascinerend kan zijn. Maar iedereen moet op zijn hoede zijn voor waarvoor ze zich aanmelden. Je krijgt niet gegarandeerd de afkomst te zien die je verwachtte met een paar leuke verrassingen en een schone staat van de genetische gezondheid - de realiteit kan veel ongemakkelijker, schokkender of, in het geval van mijn voorouders uit Yorkshire die eeuwen teruggaan, gewoon een beetje zijn saai.
- Levend DNA: DNA-testbeoordeling